Demandas urgentes por atualização do PCDT
Organizações que defendem os direitos de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) pressionam o Ministério da Saúde para atualizar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença. O Zolgensma®, medicamento incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022, ainda não está acessível para os pacientes devido à ausência dessa atualização. O medicamento, que custa mais de R$ 5 milhões, é crucial para estabilizar a progressão da doença nos primeiros meses de vida.
Segundo o Universo Coletivo AME, a demora compromete a saúde de muitas crianças. “Cada dia sem tratamento é prejudicial, porque a AME causa perda irreversível de neurônios motores”, alerta Adriane Loper, presidente do Instituto Fernando Loper.
Histórico e impacto social
A luta por melhores condições de tratamento é contínua para familiares de pacientes com AME. Adriane Loper, que perdeu o filho diagnosticado com a doença, continua mobilizada. “Criamos o instituto para dar qualidade de vida aos pacientes e garantir acesso a medicamentos que salvam vidas”, disse.
A falta de protocolo também onera os cofres públicos. Dados mostram que o custo médio por dose adquirida judicialmente foi de R$ 8,67 milhões, enquanto o preço negociado para o SUS é de R$ 5,72 milhões. O valor reduzido só entra em vigor após a publicação do PCDT.
Posicionamento do Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde informa que aguarda a formalização de um Acordo de Compartilhamento de Risco (ACR) com a farmacêutica Novartis, fornecedora do medicamento. “A negociação envolve o monitoramento dos resultados individuais dos pacientes no SUS, tornando o processo mais complexo”, explicou a pasta.
O governo afirma que nenhum paciente com decisão judicial ficou desassistido. O Zolgensma foi disponibilizado mediante ações judiciais, enquanto o ministério trabalha para regularizar o fornecimento administrativo.
Entendendo a AME e os tratamentos disponíveis
A AME é uma doença genética rara que afeta neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e mover-se. Dependendo da gravidade, os sintomas podem surgir antes do nascimento ou na vida adulta. Atualmente, o SUS disponibiliza três medicamentos: Zolgensma, nusinersena e risdiplam. O Zolgensma é uma dose única indicada para crianças com até seis meses de idade e oferece uma abordagem inovadora ao tratamento.
Embora não exista cura, as terapias disponíveis estabilizam a progressão da doença. Especialistas enfatizam a importância de um diagnóstico precoce e início imediato do tratamento para melhores resultados.
