A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou uma cartilha inédita voltada para orientar e garantir os direitos fundamentais de pessoas que convivem com doenças raras. Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros enfrentem essas condições, lidando frequentemente com diagnósticos tardios e a falta de informação sobre a legislação vigente.
Acesso à saúde e educação inclusiva
O documento serve como um guia prático para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Na área médica, ele detalha como obter atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), exames genéticos e medicamentos de alto custo. Já no âmbito educacional, a cartilha aborda as diretrizes para a educação inclusiva e a proibição de cobranças adicionais em escolas privadas.
Benefícios previdenciários e canais de denúncia
Além disso, o manual explica os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e outros auxílios do INSS. Para combater a invisibilidade social dessas pessoas, a publicação também lista canais práticos para denúncias de violações de direitos, como a Defensoria Pública e o Ministério Público.
