Na manhã de terça-feira, 13 de maio, Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Encefalomielite Miálgica (EM), também conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC), quase mil pares de sapatos usados foram dispostos na Esplanada dos Ministérios, em Brasília, próximo ao Ministério da Saúde. Este ato simbólico representou a luta de mais de 1,5 milhão de brasileiros afetados por essa doença debilitante.
Um Mar de Sapatos: Visibilidade para uma Doença Invisível
A instalação dos calçados, que carregavam mensagens e até fotos dos pacientes, serviu para chamar a atenção para a EM/SFC, uma condição de causa ainda desconhecida, caracterizada por fadiga extrema e persistente que não melhora com o descanso e piora com atividades físicas ou mentais. Além de visibilizar a doença e a realidade de seus portadores, a manifestação tinha como objetivo principal pressionar pela aprovação do Projeto de Lei 2812/2021 na Câmara dos Deputados.
Este projeto, de autoria da deputada Erika Kokay (PT-DF), propõe a criação de uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome da Fadiga Crônica. Atualmente, o projeto aguarda parecer do relator na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Segundo a deputada Kokay, a urgência da aprovação se justifica pela invisibilidade em que a doença se encontra, falta de protocolos de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) e pela profunda solidão enfrentada pelos pacientes. Em suas palavras, “Muitas vezes, a dor dessas pessoas não é considerada, e elas enfrentam uma profunda solidão, inclusive, pela ausência de políticas públicas. É preciso ter protocolos, centros de referência, capacitação para o diagnóstico o mais rápido possível. É preciso toda a estrutura de tratamento. É preciso uma política nacional”.
Vozes da Luta: Pacientes Compartilham suas Experiências
A psicóloga Ivana Andrade, 35 anos e paciente há 20, liderou o ato. Ela mesma relata a dificuldade enfrentada pelos pacientes, que frequentemente são mal compreendidos, inclusive por profissionais da saúde. “Eles acham que é preguiça, manha ou que é coisa da nossa cabeça [psiquiátrica]”, relatou Ivana, que atualmente realiza um mestrado em ciências da saúde na Unifesp, com foco em um estudo epidemiológico da doença no Brasil. Para ela, a solução passa pela integração de esforços de diferentes órgãos governamentais. “Não adianta a gente ter esse protocolo de diretrizes e tratamento, se dentro das universidades não se fala em encefalomielite miálgica. Precisamos de uma união dos ministérios da Educação, da Saúde e da Ciência e Tecnologia [e Inovação] para investir em pesquisa, formação de profissionais de saúde e estruturação de um protocolo de diretrizes e tratamento”, argumentou.
Histórias Pessoais: Uma Doença que Muda Vidas
Entre os participantes, Daniel Cardim Gama, servidor público de 40 anos, compartilhou sua experiência com a EM/SFC, desenvolvida após uma infecção por dengue. A doença o deixou com dores articulares e fraqueza intensa, obrigando-o a longos períodos de repouso. Para ele, a informação é crucial no enfrentamento da doença. “Para mim, o principal diferencial em relação à encefalomielite miálgica é a informação. Se a pessoa tem informação desde o começo sobre como ela deve lidar com a doença, como respeitar seu corpo, que tratamentos deve fazer, que tipo de atividade deve procurar, isso ajudará o paciente a conviver em sociedade”, afirmou. Outro caso marcante foi o de Priscila Falcão, vice-presidente da Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Síndrome de Fadiga Crônica (Abemdis), que relatou o longo caminho até o diagnóstico e a dificuldade de lidar com o preconceito de alguns profissionais de saúde, que desconsideravam seus relatos. Ela enfatizou a importância do manejo da energia, pois o esforço físico, ao contrário do que se pensa, piora a condição dos pacientes.
Um Apelo por Mudança: Família, Apoio e Esperança
A mãe de Priscila, Graça Noronha Falcão, acompanhou a filha em Brasília, destacando a dificuldade de cuidar de uma pessoa com a EM/SFC em estágios mais agudos. “É muito difícil para as pessoas que convivem com essa doença extremamente debilitante”, disse. A manifestação também incluiu um banner com fotos de Ruben Ceratti, 38 anos, que convive com a doença há 9 anos e se alimenta por sonda devido à perda de força na musculatura da mastigação. Seu pai, Claudio Ceratti, representou o filho no ato, lamentando o diagnóstico tardio e tratamento inadequado que agravaram a situação de Ruben. Apesar das dificuldades, a crescente conscientização sobre a EM/SFC após a pandemia acende uma chama de esperança para o futuro. “Em algum momento, em função de pesquisa, de alguma descoberta, vai surgir algo que possa, não digo, retorná-lo ao que ele era originalmente, mas que lhe dê uma condição de vida com mais qualidade”, espera o pai.